海歸媽媽帶自閉癥孩子走上“五彩路”

從在海外生活了11年的全職太太，到致力於自閉癥兒童行為矯正事業(yè)的“熱心人”，孫夢(mèng)麟在“被人需要”的幸福感和對(duì)殘障孩子的心痛中，將一手創(chuàng)辦的“五彩鹿兒童行為矯正中心”越辦越大，從最初的一間教室擴(kuò)張到如今的3個(gè)校區(qū)。她告訴記者，幫助自閉癥兒童需要的不只是愛(ài)心，更需要全社會(huì)的理解和包容。

與自閉癥孩子結(jié)下不解之緣

回國(guó)做了3年全職太太后，孫夢(mèng)麟開(kāi)始靜下心來(lái)思考生活的意義：你是誰(shuí)？你該干什麼？生命如何才能體現(xiàn)價(jià)值？浮現(xiàn)在她內(nèi)心深處的答案，源自數(shù)年海外生活的經(jīng)歷。

1989年，孫夢(mèng)麟跟隨在北大法律系當(dāng)老師的丈夫公派出國(guó)留學(xué)。在美國(guó)和加拿大陪讀期間，她在社區(qū)學(xué)校讀過(guò)書(shū)，還開(kāi)過(guò)與食品相關(guān)的公司。丈夫轉(zhuǎn)行做生意后，她又在日本做了4年全職主婦，2000年回到北京。

在孫夢(mèng)麟看來(lái)，這段經(jīng)歷給她帶來(lái)的最大收獲，就是在異國(guó)文化的影響下重塑了價(jià)值體系。“無(wú)論走到哪兒，我都得到了很多人的幫助?！彼嬖V記者。

在加拿大時(shí)，有一次，孫夢(mèng)麟開(kāi)車去參加一個(gè)會(huì)議，卻找不到地方，一位陌生的小伙子二話不說(shuō)就上車幫她開(kāi)到了目的地，自己再乘公交車離開(kāi)。她的孩子4歲多時(shí)，幼兒園就要求他們?yōu)閹椭侵挢毨д?，挨家挨戶募集善款。這些都讓她意識(shí)到，幫助他人是美德，被別人需要是幸福。

回國(guó)后，“不願(yuàn)整天喝咖啡聊天”的她決心融入社會(huì)，開(kāi)始在醫(yī)院、養(yǎng)老院做義工，並“一發(fā)不可收拾”。

2004年初，她應(yīng)邀參加醫(yī)院的大型活動(dòng)，第一次見(jiàn)到了10多個(gè)自閉癥孩子。看到那些漂亮整潔卻面無(wú)表情、眼神呆滯的五六歲小孩，以及興奮得四處蹦跳喊叫、7個(gè)保姆都管不住的十七八歲的孩子，她的第一反應(yīng)是“嚇得一哆嗦”。

最初的震撼和憐惜之后，孫夢(mèng)麟開(kāi)始聯(lián)系醫(yī)生，毫不吝惜地出錢出力，希望幫助自閉癥兒童。但她驚訝地發(fā)現(xiàn)，許多機(jī)構(gòu)和醫(yī)生對(duì)這種病束手無(wú)策，甚至連最基本的診斷都做不到，於是她萌生了自己創(chuàng)辦自閉癥兒童機(jī)構(gòu)的念頭。

“五彩鹿”這個(gè)名字是她與志同道合的朋友一起想的，諧音“五彩路”，暗喻孩子們擁有不同的人生路，“鹿”則是希望他們生活在無(wú)憂無(wú)慮、色彩繽紛的童話世界。

就這樣，孫夢(mèng)麟的“五彩鹿”和這群“抱在懷裡就再也放不下”的孩子緊密相連，一晃就是11年。

孫夢(mèng)麟與自閉癥兒童在一起

“錢和力都得用在刀刃上”

為了找到合適的場(chǎng)地，資金、經(jīng)驗(yàn)要什麼沒(méi)什麼的孫夢(mèng)麟幾乎跑斷了腿。要麼是位置太偏遠(yuǎn)，要麼是價(jià)格高得無(wú)法接受，無(wú)奈之下，她在北京官園一帶的中國(guó)少年兒童活動(dòng)中心租了一間房做教室，又從舊貨市場(chǎng)淘來(lái)家具和畫(huà)將其裝飾一新。

學(xué)生越來(lái)越多后，孫夢(mèng)麟踏遍了北京的農(nóng)場(chǎng)、倉(cāng)庫(kù)、養(yǎng)老院甚至大興區(qū)的監(jiān)獄，最終才將“五彩鹿”的校址定在了順義的一所廢舊小學(xué)。其間的輾轉(zhuǎn)艱難，“簡(jiǎn)直能拍一部片子”。

更難的是如何在教育理念上與國(guó)際接軌。2005年，孫夢(mèng)麟以高薪和“五星級(jí)酒店、飛機(jī)商務(wù)艙”的接待標(biāo)準(zhǔn)，請(qǐng)來(lái)了以色列的專家，一請(qǐng)就是3年。

孫夢(mèng)麟始終記得幾年前在美國(guó)遇到的一位38歲自閉癥人士。他的智力水平隻有八九歲，但生活自理能力很強(qiáng)，在超市和圖書(shū)館做兩份工作，回家還可以打掃衛(wèi)生、鋤草、準(zhǔn)時(shí)幫父母拿藥，閑暇時(shí)喜歡聽(tīng)音樂(lè)，“生活得很有節(jié)奏”。

在她看來(lái)，這位自閉癥人士可以稱得上“特別成功了”，他不懂?dāng)?shù)理化，卻能在社會(huì)中很好地活下去?？上У氖牵伸队^念落后，中國(guó)許多家長(zhǎng)還在以錯(cuò)誤的教育理念為孩子制定不合理的目標(biāo)，甚至用扎針、排毒等不科學(xué)的做法試圖治愈自閉癥。

“自閉癥的核心是社交能力障礙，發(fā)病原因不明、沒(méi)有任何藥物醫(yī)療手段能夠治療，隻有科學(xué)的行為干預(yù)能產(chǎn)生作用。”孫夢(mèng)麟說(shuō)，“家長(zhǎng)不能指望孩子徹底治愈、成為正常人?！边@聽(tīng)起來(lái)很殘忍，卻是不折不扣的真相。

11年來(lái)，孫夢(mèng)麟目睹過(guò)許多自閉癥家庭走了彎路，甚至釀成各種悲劇。

一個(gè)孩子3歲就被診斷患有自閉癥，而經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越的父母沒(méi)讓其接受足夠長(zhǎng)時(shí)間的治療，卻在學(xué)習(xí)上花了很多功夫，令他一度被視為神童。17歲時(shí)，這個(gè)孩子能默寫(xiě)元素周期表、會(huì)彈鋼琴，卻沒(méi)有任何生活自理能力，也無(wú)法融入社會(huì)，以至於“在國(guó)內(nèi)待不下去”。

就在上個(gè)月，孫夢(mèng)麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事，就是花半輩子時(shí)間教孫子學(xué)會(huì)了加減法和背誦《論語(yǔ)》、《百家姓》，但這個(gè)正值壯年的自閉癥小伙兒連買菜都不會(huì)，到菜市場(chǎng)扔下錢抓一把菜扭頭就跑。

一個(gè)自閉癥孩子的父母是跳國(guó)標(biāo)舞的大學(xué)教師。母親性格開(kāi)朗樂(lè)觀，積極與自閉癥學(xué)校的老師交流，父親卻心理壓力極大，始終不願(yuàn)讓任何人知道孩子有病，最終他將妻子掐死后在家裡放了一把火。

看到種種令人惋惜的案例，孫夢(mèng)麟最大的感覺(jué)就是心痛?！昂芏嗉议L(zhǎng)為了治好孩子不惜錢、不惜力，但這些錢和力必須使在刀刃上?！彼偨Y(jié)道，“首先要有合理的目標(biāo)，其次是教育理念不能錯(cuò)，第三是一定要堅(jiān)持?！?/p>

“隻有愛(ài)心是不夠的”

在幫助過(guò)的4000多個(gè)自閉癥家庭中，來(lái)自南京的一對(duì)母子給孫夢(mèng)麟留下了深刻印象。

幾年前，她在順義校區(qū)門口遇到這個(gè)隻有4歲的孩子時(shí)，他將自己身上、臉上抓得到處是傷，做鄉(xiāng)村教師的母親已捉襟見(jiàn)肘、筋疲力盡，幾次想把孩子扔掉都沒(méi)下得了狠心。

將這個(gè)孩子帶進(jìn)課堂兩個(gè)月后，孫夢(mèng)麟驚喜地發(fā)現(xiàn)他是班上表現(xiàn)最好的一個(gè)，母親臉上也有了笑容。為了讓這個(gè)來(lái)自貧困家庭的孩子能鞏固訓(xùn)練成果，孫夢(mèng)麟給他免了3個(gè)月的學(xué)費(fèi)，又籌了一萬(wàn)多元善款作為母子倆的生活費(fèi)。然而，不到一個(gè)星期，母親帶著兒子和錢消失得無(wú)影無(wú)蹤。

對(duì)於背井離鄉(xiāng)到北京看病的家庭而言，自閉癥孩子的訓(xùn)練費(fèi)用的確不是筆小數(shù)目。除了每月至少4800元的學(xué)費(fèi)，還有房租、生活費(fèi)等支出。孫夢(mèng)麟理解這些家庭的難處，但也開(kāi)始意識(shí)到，幫助自閉癥孩子“隻有愛(ài)心是不夠的”，方式更重要。

孫夢(mèng)麟記者，美國(guó)自閉癥教師需要擁有教育本科學(xué)位、特殊教育碩士學(xué)位並考取相關(guān)執(zhí)照。而中國(guó)目前還沒(méi)有建立培養(yǎng)自閉癥教師的學(xué)科體系，“五彩鹿”隻能一點(diǎn)一滴從頭開(kāi)始培訓(xùn)。因此，這些被孫夢(mèng)麟當(dāng)孩子培養(yǎng)起來(lái)的老師，個(gè)個(gè)都是她的心頭寶。

最初有老師跳槽離開(kāi)時(shí)，孫夢(mèng)麟“痛苦得想徹底放棄”。在家中靜坐思考兩三天后，她想明白了，“把自己打開(kāi)了”。

“幫助中國(guó)的自閉癥家庭不是把一個(gè)小小的‘五彩鹿’干得風(fēng)生水起，而要依靠全社會(huì)的力量。”她說(shuō)，“被我當(dāng)寶貝的老師沒(méi)有離開(kāi)這個(gè)領(lǐng)域，而是成了各個(gè)機(jī)構(gòu)的主力軍，把先進(jìn)的教育理念擴(kuò)散開(kāi)來(lái)，我應(yīng)該歡喜?！?/p>

根據(jù)美國(guó)疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率在全世界范圍內(nèi)呈快速增長(zhǎng)。1975年的發(fā)病率是1/5000，2009年為1/100，2014年則漲到1/68，男孩發(fā)病率更是高達(dá)1/42。

“五彩鹿”公布的行業(yè)報(bào)告稱，中國(guó)目前尚未開(kāi)展針對(duì)自閉癥的全國(guó)流行病調(diào)查，推測(cè)發(fā)病率為1/100。按照這個(gè)比例推斷，中國(guó)目前自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)，這是相當(dāng)驚人的數(shù)字。

孫夢(mèng)麟還告訴記者，自閉癥一方面破壞性極大，另一方面從輕到重的譜系很寬，許多人一直到上中學(xué)，甚至大學(xué)畢業(yè)才被發(fā)現(xiàn)患病，有些家長(zhǎng)更是拒絕承認(rèn)或一味隱瞞孩子的病情。

目前，盡管公眾對(duì)自閉癥的了解、關(guān)注和包容還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但相關(guān)部門和機(jī)構(gòu)已走在了前面。早在六七年前，北京市殘聯(lián)就已對(duì)低保家庭的自閉癥孩子進(jìn)行免費(fèi)基本培訓(xùn)，“五彩鹿”每年也會(huì)為貧困學(xué)生提供1.2萬(wàn)元補(bǔ)貼。今年5月17日助殘日的活動(dòng)主題，就是關(guān)注自閉癥兒童。

如今，孫夢(mèng)麟已將目光從每個(gè)孩子轉(zhuǎn)向更廣闊的天地。她開(kāi)始花精力做管理、宣傳，希望得到更多的社會(huì)關(guān)注和支持?！啊宀事埂枰粋€(gè)平臺(tái)，將沉澱了10年的東西貢獻(xiàn)出來(lái)?！?/p>