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“蝴蝶寶貝”的山村“私教課”

2023年04月26日08:36 | 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)
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原標(biāo)題:“蝴蝶寶貝”的山村“私教課”

  李新江在給小澤上課。

  祖母接“蝴蝶寶貝”小澤放學(xué)。

  小澤默寫(xiě)的《清平樂(lè)·村居》。

  小澤家對(duì)面“茅檐低小”的場(chǎng)景。

  4月21日午后,祖母送小澤去上學(xué)。

  午后的上學(xué)路上,小澤哭了三回。

  這段路隻有幾百米,出村,穿過(guò)田埂,再上一道斜斜的坡,就抵達(dá)那座孤零零的村?。航魇「甙彩腥A林山鎮(zhèn)朱家教學(xué)點(diǎn)。因?yàn)闆](méi)有腳趾,無(wú)法走太多的路,小澤隻能坐在自行車(chē)上,由祖母推著上學(xué)。

  幾百米的路上,小澤需要忍受全身皮膚強(qiáng)烈的瘙癢和疼痛:他罹患先天性皮膚鬆懈癥。衣褲的摩擦、稍微升高的溫度,甚至是一陣風(fēng),都能給小澤帶來(lái)劇烈的不適感。他今年12歲,卻隻有1.2米高、20公斤重,讀四年級(jí)。

  小澤是那所村小唯一的學(xué)生。

  祖母撐著傘,輕拍著小澤的身體,幫助他緩解不適,安撫著他的情緒。因?yàn)樾傻目蘼?,祖母加快了推他上學(xué)的步伐,腳步帶起的風(fēng),掠起了停留在田埂邊鼠尾草上的蝴蝶。

  小澤是另一隻怕風(fēng)的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮膚鬆懈癥是一種基因變異的罕見(jiàn)病,患者體內(nèi)沒(méi)有合成皮膚所需要的結(jié)構(gòu)蛋白,雖然皮膚可以生長(zhǎng)出來(lái),但缺乏人體皮膚原有的彈性、韌性。輕微的外力影響,都會(huì)在患者皮膚表層、真皮層形成水泡,甚至造成潰爛。

  因?yàn)槠つw像蝴蝶一樣脆弱,這類(lèi)患兒被稱(chēng)作“蝴蝶寶貝”。

  學(xué)校在村子旁一座小山坡上。祖母推著小澤上坡的時(shí)候,李新江老師就迎過(guò)來(lái),接過(guò)自行車(chē),照看著小澤走上二樓那間教室。他是小澤的語(yǔ)文老師兼數(shù)學(xué)老師,也是這所學(xué)校唯一的老師。

  “蝴蝶寶貝”

  這天下午,李新江老師教小澤讀語(yǔ)文課本上辛棄疾的《清平樂(lè)·村居》。

  這首詞是辛棄疾未得任用、閑居信州(今江西上饒)時(shí)寫(xiě)作的田園詞。上饒與高安不遠(yuǎn),詞裡的場(chǎng)景與小澤從小在鄉(xiāng)間感受的風(fēng)光,大致相似。

  李新江對(duì)小澤說(shuō),唐詩(shī)宋詞一定要大聲朗誦,才能體會(huì)到詩(shī)人當(dāng)時(shí)的際遇和心情。

  皮膚容易受損的癥狀,也出現(xiàn)在小澤的咽喉和食道。朗誦課文,小澤要用盡力氣發(fā)聲,克服咽喉的疼痛,才能隱約說(shuō)得清句子。

  “茅檐低小,溪上青青草。醉裡吳音相媚好,白發(fā)誰(shuí)家翁媼?”

  華林山鎮(zhèn)山清水秀,留下過(guò)陶淵明、楊萬(wàn)裡的詩(shī)句,充滿田園之樂(lè)。

  12年前,小澤來(lái)到這個(gè)世界上,伴隨著一家人的期待和歡喜。

  不久,家人發(fā)現(xiàn),小澤的皮膚有問(wèn)題。它容易破裂,卻又難以愈合。一家人不知所措,他們並不知道,孩子指頭破損了,要分開(kāi)包扎。

  北京大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)生林志淼曾在科普文章中介紹,由於皮膚修復(fù)會(huì)傾向於用最短途徑,損傷破口的相鄰手指會(huì)長(zhǎng)在一起。在睡覺(jué)時(shí),人類(lèi)的手指處?kù)蹲匀粡澢鸂顟B(tài),如不經(jīng)干涉,手指便會(huì)蜷縮在一起,影響患兒骨骼發(fā)育,造成殘疾。

  在小澤長(zhǎng)大的村子裡,這樣的護(hù)理知識(shí)非常匱乏,小澤的雙手都失去了手指頭。

  這個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重,小澤的父親外出務(wù)工,小澤的母親生下同樣攜帶“蝴蝶寶貝”基因的女兒后,與丈夫離婚,獨(dú)自離開(kāi)了。

  祖父母心疼孩子,覺(jué)得孫兒“很聰明,眼睛一閃一閃的,知道自己和別人不一樣,又喜歡讀書(shū)”,每晚輪流守夜,照顧小澤。他總會(huì)被皮膚的疼痛驚醒,需要換藥和安撫。

  晾在籮上、用於潰爛傷口的敷料是特制的,撕下時(shí)不會(huì)像傳統(tǒng)膠帶那樣拉扯皮肉,但價(jià)格昂貴,用小澤祖父母的話說(shuō),“一塊膠布就要150元”。

  扛竹子、種茶樹(shù)、賣(mài)茶油……祖父干體力活兒賺錢(qián),買(mǎi)來(lái)這些敷料,家裡還有些政府低保的補(bǔ)貼、愛(ài)心人士的捐助。不只是經(jīng)濟(jì)上的壓力,照顧患兒讓老人衰老得更快。1962年出生的小澤的祖母隻有61歲,卻已經(jīng)難見(jiàn)黑發(fā)、滿面滄桑。

  小澤家后院種著一些藥用植物。祖母為他洗澡時(shí),會(huì)把山裡摘來(lái)的金銀花、河邊石縫裡的石菖蒲泡進(jìn)水裡。為了防止皮膚潰爛,小澤需要經(jīng)常洗浴,冬季一天一次,夏季一天兩三次。

  家裡堆了不少牛奶盒子,祖母說(shuō),孫子12年來(lái)沒(méi)有吃過(guò)一粒米,全靠喝純牛奶長(zhǎng)大,“別的他喝不慣”。關(guān)於該病的資料顯示,患者全身皮膚包括食道、消化道黏膜會(huì)受影響,食量上不去,往往嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良。

  所以看上去,12歲的小澤比同齡孩子矮小。

  一位老師

  2019年,李新江通過(guò)“三支一扶”考試來(lái)到華林山鎮(zhèn),初來(lái)時(shí)的感受是“偏僻”“新鮮”。

  唐宣宗曾賦詩(shī)“愛(ài)此華林幽,穴居聊避世”,形容此地幽靜。從華林山鎮(zhèn)來(lái)到朱家村,還有一段不短的距離。這條路上,透過(guò)一旁高高的竹林,可以窺見(jiàn)下方險(xiǎn)峻的山嶺。

  李新江剛來(lái)時(shí),學(xué)校還有4名學(xué)生:一年級(jí)的小澤、三年級(jí)的小瑞(升五年級(jí)后去了華林鎮(zhèn)中心小學(xué))、兩名幼兒園小童。如今,學(xué)校隻剩下小澤一名學(xué)生。

  一開(kāi)始,李新江教兩名小學(xué)生語(yǔ)文和數(shù)學(xué)。一年級(jí)和三年級(jí)共用一間教室,李新江一會(huì)兒給一年級(jí)的小澤上課,一會(huì)兒給三年級(jí)的小瑞上課。

  “大約30分鐘就換下一個(gè)學(xué)生,自己切換一年級(jí)和三年級(jí)的狀態(tài)。”李新江覺(jué)得,與這些低年級(jí)的課程教學(xué)相比,在心理、情感層面對(duì)學(xué)生的關(guān)心,要花費(fèi)更多心血。

  “父母離異、由爺爺奶奶帶”,李新江當(dāng)時(shí)的兩名學(xué)生有相似的家庭背景。李新江發(fā)現(xiàn),他們怯於表達(dá)需求,習(xí)慣點(diǎn)頭與躲閃。在教授課本知識(shí)之外,李新江要關(guān)注他們乃至他們家人的情緒和心理狀態(tài)。

  小瑞讀完四年級(jí)以后,就到鎮(zhèn)中心小學(xué)讀五年級(jí),朱家小學(xué)的課堂隻有小澤一個(gè)人了。李新江有時(shí)去鄉(xiāng)鎮(zhèn)學(xué)校開(kāi)會(huì),小瑞都會(huì)主動(dòng)打招呼喊“李老師好”,李新江問(wèn)小瑞“學(xué)習(xí)成績(jī)有沒(méi)有提高”,小瑞還是羞澀地笑,不說(shuō)話。

  小澤家庭情況特殊,他的祖父母偶爾也會(huì)向李新江傾訴“好苦”“沒(méi)辦法”“不公平”。李新江知道,沒(méi)辦法用書(shū)本的理論開(kāi)導(dǎo)老人。於是他通過(guò)聊家常,開(kāi)解老人的壞情緒。比如和他們聊“小澤最近在學(xué)業(yè)上進(jìn)步很多,比很多同齡人要聰明”“家家有本難念的經(jīng),有的家庭甚至失去了小孩,他們的內(nèi)心是更加痛苦的”。

  村民們用自己的方式厚待這位老師。天上出現(xiàn)烏雲(yún)或者打雷要變天,都會(huì)有村民跑來(lái)學(xué)校看李新江有沒(méi)有曬被子,“要替他收”。有時(shí)候李新江去開(kāi)會(huì)或者參加培訓(xùn),給學(xué)校供應(yīng)蔬菜的商販會(huì)把菜寄存在村民家裡,村民會(huì)幫李新江送到學(xué)校。

  農(nóng)忙時(shí)節(jié),李新江看見(jiàn)村民曬谷子,主動(dòng)邀請(qǐng)他們來(lái)學(xué)校裡面曬:“這裡有地方,我也有時(shí)間幫你看。”小澤的祖父身體不好,種植茶樹(shù)需要去其他鄉(xiāng)鎮(zhèn)榨油,李新江主動(dòng)開(kāi)車(chē)送他去20公裡外的目的地。

  “惟有蜻蜓蛺蝶飛”

  2019年,第一眼看見(jiàn)小澤,李新江震驚於孩子身上大面積的潰爛與疤痕。

  隨后他了解到,這是一種罕見(jiàn)的先天疾病造成的,沒(méi)有傳染性﹔家長(zhǎng)希望孩子多讀書(shū),緩解痛苦。

  李新江克服了心中的不適感。

  一開(kāi)始,他讓小澤跟著自己朗讀課文,但小澤不予理會(huì),就呆坐著,也不出聲。李新江一遍一遍地引導(dǎo)他,一遍一遍地自己讀,經(jīng)過(guò)半年多的努力,小澤才開(kāi)始跟著他讀課文。

  李新江的課堂常常被小澤的哭聲打斷。做題時(shí)間長(zhǎng)了,小澤的皮膚會(huì)因?yàn)槟Σ疗鹚荨W婺笗?huì)循著哭聲過(guò)來(lái),用針挑破水泡,擦掉膿水,涂上紅霉素軟膏。

  這時(shí)候,李新江會(huì)讓小澤喝瓶牛奶休息一下,再問(wèn)“可以重新上課了嗎”。

  小澤視力不好,李新江要把數(shù)學(xué)習(xí)題本上的題目用較大的字體抄在草稿紙上。讓他感到欣慰的是,“小澤聰明,做題正確率很高”。

  年復(fù)一年,李新江發(fā)現(xiàn)“學(xué)習(xí)方面,小澤三年級(jí)比二年級(jí)進(jìn)步很多,四年級(jí)又比三年級(jí)好很多”。年齡增長(zhǎng),朗讀積累,小澤對(duì)語(yǔ)文課本上文字的理解還有了“升華”,數(shù)學(xué)成績(jī)也不差。

  最近,小澤開(kāi)始學(xué)習(xí)簡(jiǎn)單的幾何。“他一眼就認(rèn)得出等邊三角形和等腰三角形,一眼就看得出來(lái)物品的主視圖、俯視圖。”李新江覺(jué)得,小澤擁有敏感的空間想象力。

  這天,一節(jié)數(shù)學(xué)課后,小澤開(kāi)始復(fù)習(xí)新學(xué)的《清平樂(lè)·村居》。在此前的家訪中,李新江曾讓小澤背誦這首詩(shī),小澤在祖父母面前流利地背出整首詩(shī),李新江記得,老人眼角有笑意。

  講這首詩(shī)的時(shí)候,李新江用貼近的生活場(chǎng)景來(lái)加深小澤的印象。

  “大兒鋤豆溪東,中兒正織雞籠。最喜小兒無(wú)賴(lài),溪頭臥剝蓮蓬?!?/p>

  李新江問(wèn)小澤,這家人有3個(gè)小孩,你想當(dāng)哪一個(gè)小孩?是鋤豆,還是織雞籠,還是躺在溪邊剝蓮蓬?老大和老二都很勤快,那你聽(tīng)不聽(tīng)話?你聽(tīng)話的話,爺爺奶奶會(huì)很高興吧。

  “這裡的‘無(wú)賴(lài)’不是貶義詞?!崩钚陆o小澤解釋?zhuān)切稳菪『⑻詺饪蓯?ài)的樣子。學(xué)校就師生二人,李新江把小澤當(dāng)成朋友去傾訴和溝通。李新江說(shuō),你有時(shí)候比老師還要深沉,想得比老師還多,老師知道,你身體有一些問(wèn)題,不要擔(dān)心,保持這份“小兒無(wú)賴(lài)”,你要有這種天真爛漫、無(wú)拘無(wú)束。

  他還許諾,“老師有空給你放辛棄疾的電影,他是一個(gè)文武雙全的大英雄”。

  最近,小澤又學(xué)了一首田園詩(shī),也能背誦。這首七言絕句的最后一句是“惟有蜻蜓蛺蝶飛”。

  李新江覺(jué)得,在這所隻有他倆的學(xué)校裡,自己就是引著“蝴蝶”飛行的“蜻蜓”,寧?kù)o的田園生活讓這對(duì)師生從對(duì)方身上找到了希望和動(dòng)力。

  一所學(xué)校、一位老師、一名學(xué)生,朱家小學(xué)的課堂開(kāi)了這些年。李新江說(shuō),下半年打算將自己的小孩接來(lái)華林讀大班,“覺(jué)得和孩子分開(kāi)太久不好”。在當(dāng)?shù)?,孩子到了五年?jí)就要去往鄉(xiāng)鎮(zhèn)中心小學(xué)就讀。因?yàn)樾傻奶厥馇闆r,李新江覺(jué)得可能會(huì)破例,讓專(zhuān)門(mén)的教師隔兩三天過(guò)來(lái)輔導(dǎo),“送教下鄉(xiāng)”。

  他說(shuō),不出意外的話,那名“專(zhuān)門(mén)的教師”,應(yīng)該就是自己。

  (左橙)

(責(zé)編:郝孟佳、李依環(huán))

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