洪佑一這個(gè)名字是姐姐洪婷婷起的，她希望弟弟健康平安。但是，這個(gè)孩子從出生到現(xiàn)在一年多來，幾乎隻能隔著玻璃觀察這個(gè)世界。

　　弟弟患病后，河南大學(xué)外語學(xué)院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發(fā)布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉(zhuǎn)多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

　　2015年5月22日，洪佑一出生在河南省駐馬店市五裡河村。不到一個(gè)月，他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個(gè)月后，雙胞胎弟弟就離開了人世，洪佑一也被醫(yī)院多次下達(dá)病危通知書。

　　洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉(zhuǎn)多地，最終在北京兒童醫(yī)院確診，弟弟患有慢性肉芽腫病?！搬t(yī)院告訴我們，這種病屬於先天性免疫系統(tǒng)缺陷，通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)有可能根治，否則情況很不樂觀?！彼靼走@個(gè)“很不樂觀”意味著什麼，不過手術(shù)費(fèi)最少要40萬元。

　　對於這家人來說，這無異於雪上加霜。洪婷婷的父母都是農(nóng)民，平時(shí)靠在縣城打零工維持生計(jì)，經(jīng)濟(jì)本就不富裕。在弟弟出生前，爺爺奶奶已經(jīng)臥床3年，全由父親洪運(yùn)清一家人照料。

　　而弟弟患病的一年多裡，家裡已經(jīng)先后花了30萬元的治療費(fèi)，親戚朋友也借了個(gè)遍，現(xiàn)在再也拿不出錢為他做干細(xì)胞移植手術(shù)了。

　　無計(jì)可施的一家人想尋求大病醫(yī)療救助。但是走訪了多個(gè)慈善機(jī)構(gòu)和政府部門后他們才得知，慢性肉芽腫病是種罕見病，目前國家並無針對性的救助政策。今年5月，洪運(yùn)清與兒子配型成功，但是因?yàn)闆]錢做手術(shù)，家人又把孩子接回了家裡。放暑假后，洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

　　家裡爺爺奶奶離不開父親，弟弟患病以來，大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫(yī)院的。從駐馬店市中心醫(yī)院到鄭州兒童醫(yī)院，再到北京兒童醫(yī)院、北京海軍總醫(yī)院，400多個(gè)日夜，洪婷婷多在醫(yī)院裡度過。

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽起來就讓人毛骨悚然的名詞，都是洪佑一要做的檢查項(xiàng)目。每次檢查之前，看到弟弟哭鬧不止，洪婷婷感覺自己“心好像在滴血”。

　　洪婷婷雖然隻有19歲，卻有著不同於她這個(gè)年齡的成熟。為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，她申請了助學(xué)貸款，也放棄了要考研的打算，一周做3份家教，每個(gè)月能有六七百元的收入。

　　洪婷婷在學(xué)校是班長，在同學(xué)眼中，她一向樂觀開朗。弟弟生病后，她經(jīng)常勸父母說：“生活還得繼續(xù)，與其悲觀面對不如樂觀地找方法?！钡珦?jù)洪婷婷的好朋友韓豆陽說：“婷婷白天裝作沒事兒，晚上卻在偷偷地哭?！?/p>

分享讓更多人看到