編者按:每個(gè)孩子都是一顆花的種子,而媽媽就是這顆種子的守護(hù)神,細(xì)心地呵護(hù)自己的花,陪著他(她)沐浴陽(yáng)光風(fēng)雨。成長(zhǎng)中,媽媽、爸爸記錄著點(diǎn)點(diǎn)滴滴,有幸福有煩惱,但他們都相信自己的小種子,總有一天會(huì)燦爛綻放、絢爛無(wú)比。人民網(wǎng)教育頻道推出《媽媽爸爸日記》專(zhuān)欄,歡迎您投稿一起分享育兒心得。
(九)轉(zhuǎn)入武警總院 開(kāi)始對(duì)癥治療
兒童醫(yī)院,周一,小不點(diǎn)兒的領(lǐng)導(dǎo)找我談話(huà),我們這里是腎內(nèi)科,對(duì)于眼科的診斷和治療,我們一概不懂,雖然科里也有不是腎病的孩子,但是都是內(nèi)科的,至少我們知道一些臨床知識(shí),可以處理一些臨時(shí)發(fā)生的小問(wèn)題。您的孩子是眼病,我們對(duì)于這個(gè)治療幾乎一點(diǎn)辦法都沒(méi)有,即使院方請(qǐng)了同仁的專(zhuān)家,但兒童醫(yī)院沒(méi)有眼科病房,只能仍舊住在我們這里。客觀的說(shuō),即使我們可以按照專(zhuān)家的意見(jiàn)施治,但我們怕應(yīng)付不了偶然出現(xiàn)的問(wèn)題,耽誤了孩子。把這個(gè)情況講清楚,請(qǐng)您自己做個(gè)決定。
看到這樣認(rèn)真的態(tài)度,我和先生很欣慰,也就把我們的打算和盤(pán)托出,先在這里停留兩天,我們正在積極聯(lián)系,估計(jì)兩天之內(nèi)就可以做出決定。初步的打算是辦理出院,去其他專(zhuān)業(yè)醫(yī)院進(jìn)行下一步的診治。
兩天之內(nèi),我們聯(lián)系好了武警總院、北醫(yī)三院,同仁也聯(lián)系了。就等周三看北醫(yī)三院那里怎么說(shuō)了。
周三很順利地找到了許醫(yī)生,帶我們?nèi)ケ贬t(yī)三院的眼腫瘤科見(jiàn)了一位姓由的年輕醫(yī)生,聽(tīng)說(shuō)是武警總院肖主任的學(xué)生。由醫(yī)生仔細(xì)看了女兒的一摞片子,然后說(shuō)腫瘤的可能性幾乎沒(méi)有,應(yīng)該是炎性假瘤,也建議我們?nèi)ノ渚傇哼M(jìn)一步診治,或者可以在那里找肖主任再看看,來(lái)北醫(yī)治療也可以,因?yàn)閷?duì)孩子的治療經(jīng)驗(yàn)不是很豐富,最好聽(tīng)聽(tīng)專(zhuān)家的意見(jiàn)。
知道了這樣的結(jié)果,我們通知兒童醫(yī)院,明天辦理出院,去武警總院。經(jīng)歷了幾天的煎熬,終于看到了曙光,我和先生總算稍稍松了一口氣。
周四上午,直到快臨近中午,我們才辦好出院急急忙忙趕到武警總院。朋友給聯(lián)系的一位在武警總院工作的姐姐,已經(jīng)早早就在等我們了。馬不停蹄,趕快去找眼眶病研究所的楊醫(yī)生,得知正在手術(shù),要等到下午3點(diǎn)多鐘?粗恚址置朊氲鹊3:30,期間女兒還在不停地頭痛,飯也吃不下多少,怕吐。終于見(jiàn)到醫(yī)生,做了B超檢查,說(shuō)看樣子問(wèn)題不大,但還是需要再重新拍個(gè)核磁,因?yàn)榍皟蓚(gè)角度不是針對(duì)眼睛檢查的,不利于判斷。但是治療的辦法是一樣的,可以不必等確診結(jié)果,先對(duì)癥施治,減輕癥狀,免得孩子太難受。于是先生帶女兒去拍片子,因?yàn)槲渚傇旱暮舜艡C(jī)故障,需要到附近的玉泉醫(yī)院去拍,這邊姐姐帶我給女兒開(kāi)藥,聯(lián)系急診準(zhǔn)備輸液。到下午5點(diǎn)快下班的時(shí)候,女兒終于躺在武警總院兒科病房的走廊里,開(kāi)始了真正的對(duì)癥治療。
女兒在輸液,我和姐姐在兒科博士王醫(yī)生的診室聊了幾句,沒(méi)想到,就這么短短的幾句客套性的聊天,讓我們經(jīng)歷了此生最大的打擊。
(十)淋巴癌?!陷入深淵
兒科博士王醫(yī)生是個(gè)性格開(kāi)朗的年輕人,在走廊的宣傳欄里,我們看到了他豐富的經(jīng)歷,曾經(jīng)做過(guò)紅十字會(huì)會(huì)員,參與赴國(guó)外的醫(yī)療援助,我不由得肅然起敬。
看到給女兒開(kāi)的藥,王醫(yī)生吃了一驚,孩子多大?9歲?用這么大劑量的激素?!什么癥狀,誰(shuí)開(kāi)的藥?!得知是眼眶所開(kāi)的,王醫(yī)生輕輕點(diǎn)了下頭以示認(rèn)可,然后又下意識(shí)地?fù)u了下頭,姐姐很精明,而我一直關(guān)注著孩子,醫(yī)生的一舉一動(dòng)當(dāng)然也落在我的眼里,我們幾乎同時(shí)問(wèn)出來(lái),王醫(yī)生您怎么看?王醫(yī)生說(shuō),既然你們問(wèn),也不是外人,直接說(shuō)吧,從眼眶所到我這里的孩子,就這個(gè)癥狀,已經(jīng)有幾例查出來(lái)是淋巴腫瘤,而且最后發(fā)現(xiàn)是白血病的也有幾例了。淋巴?!我腦子里迅速閃過(guò),孩子在發(fā)病前,曾經(jīng)有過(guò)耳后淋巴腫痛的癥狀,正是左耳,我脫口而出,聽(tīng)完后,王醫(yī)生又搖了下頭。我的心幾乎要從嗓子跳出來(lái)了。
稍稍鎮(zhèn)靜一下,我問(wèn),那么,王醫(yī)生您的意思,是不是需要做進(jìn)一步診斷?王醫(yī)生說(shuō),明天看結(jié)果吧。我緊跟著問(wèn),如果結(jié)果不樂(lè)觀?--那么,我建議你帶孩子做個(gè)骨穿,排除一下。
陪著孩子在走廊里輸液,淚水在我的眼睛里轉(zhuǎn),先生當(dāng)然注意到了我雖竭力掩飾卻也表露出來(lái)的極其低落的情緒,因?yàn)楹⒆釉谂赃,看了看我的眼睛沒(méi)有問(wèn)我。500毫克的甲強(qiáng)龍滴進(jìn)去,孩子象幾年沒(méi)吃過(guò)飯一樣,饑餓。姐姐給孩子買(mǎi)來(lái)了許多零食,眼看著隨著液面下降,孩子癥狀逐漸減輕,也有了胃口,不停地在吃,我的心就像隨著液面一滴一滴不斷下沉。
一直到晚上近10點(diǎn),我們才帶著孩子回到住地。孩子經(jīng)歷了這么一頓折騰,倦了累了,這么多天過(guò)去,終于又躺在爸爸媽媽身邊,輸完液癥狀也減輕了許多,安然地進(jìn)入了夢(mèng)鄉(xiāng)。
我終于忍不住,放聲大哭。
女兒是我的眼珠子啊,誰(shuí)敢動(dòng)她,這哪里是動(dòng)她的眼睛,那明明是動(dòng)我的眼珠子啊!誰(shuí)動(dòng)了她我跟誰(shuí)急,可我現(xiàn)在,跟誰(shuí)急去啊!
哭過(guò)了,我定了定神,冷靜地跟先生分析,看明天核磁出來(lái)后診斷結(jié)果,如果是腫瘤,我們可以考慮做骨穿,如果真象王醫(yī)生所說(shuō)的最壞結(jié)果,我們可能選擇僅做減輕癥狀的治療,讓女兒在生命的最后一段時(shí)光里快樂(lè)生活,只要她在我們身邊,我們會(huì)讓她感受幸福,我們也會(huì)因此享受幸福。
就這樣,我們經(jīng)歷了幾乎可以說(shuō)是此生以來(lái)最大的考驗(yàn),摟著女兒,聽(tīng)著她躺在媽媽身邊均勻的呼吸,淚水打濕了我的枕頭,能感覺(jué)到,先生也是輾轉(zhuǎn)反側(cè),一夜無(wú)眠。
(十一)撥開(kāi)云霧見(jiàn)月明
熬到天亮,我們緊張而又迫切地帶著女兒直奔武警總院。心里忐忑不安,渴盼卻又擔(dān)心。
先生先去了玉泉醫(yī)院取核磁的片子,我們堅(jiān)強(qiáng)地而又呆呆傻傻地等著,不知道在等什么。直到片子拿回來(lái),送到楊醫(yī)生那里,醫(yī)生看了看,輕描淡寫(xiě)地說(shuō),哦,跟我們的判斷一樣,都在肌肉上,就是炎癥。繼續(xù)輸液吧,輸上三天,就可以開(kāi)藥回家了。
我們一家三口至此,就像經(jīng)歷了地獄到天堂的蛻變。
接下來(lái)的過(guò)程,我到現(xiàn)在想不起來(lái),好像是然后就帶著女兒回了住地,上午終于可以徹底放松神經(jīng)休息一下了。歇夠了,帶女兒吃了午飯,我們看她身體恢復(fù)一些了,帶她到天安門(mén)廣場(chǎng)轉(zhuǎn)了一圈,激素有些副作用,她一直說(shuō)腳掌痛,走路遠(yuǎn)了不行,其實(shí)說(shuō)真的,我們感覺(jué)巴不得抱著她背著她,就像抱著一個(gè)失而復(fù)得的寶貝。愛(ài)不釋手。
轉(zhuǎn)夠了,看時(shí)間也差不多,我們帶她去輸液。兩天液輸下來(lái),女兒明顯好轉(zhuǎn),也不再喊頭痛,看東西的復(fù)視現(xiàn)象也明顯減輕,又活蹦亂跳了。
由于激素的作用,女兒食量明顯增加,小臉蛋就像施了肥的蘋(píng)果,眼看著變圓。第三天液輸完,醫(yī)生囑咐說(shuō)再休息一晚上,然后來(lái)檢查一下,如果沒(méi)有什么問(wèn)題,就可以帶藥回去了。
周日,我們?cè)缭鐜畠旱结t(yī)院,經(jīng)過(guò)B超檢查,我們終于聽(tīng)到了盼望已久的消息,開(kāi)藥,回家吧!女兒看著淚眼婆娑的我,應(yīng)該是明白了我們這段時(shí)間經(jīng)歷的煉獄般的痛苦,安靜地依偎在我的身邊。醫(yī)生交待病情,我們并沒(méi)有讓孩子走開(kāi),我們堅(jiān)信經(jīng)歷了這些,年幼的女兒也懂得了很多,長(zhǎng)大了很多。雖然聽(tīng)醫(yī)生的說(shuō)法,病情并不容樂(lè)觀,以后還會(huì)有較高的復(fù)發(fā)率,但是畢竟心里有底了。等待開(kāi)藥的時(shí)間里,女兒不停地喊餓,都餓哭了,“餓呀餓呀,我餓餓餓餓餓!......”
好久沒(méi)有看到女兒這樣吃飯了,我們暫且顧不著管什么副作用,只要女兒好好的,只要女兒快樂(lè)地圍繞在我們身邊。
未完待續(xù),明日繼續(xù)連載》》